МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям и ее координационным органом – Советом национальных альянсов с 2008 года.
Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу. Изначально День редких заболеваний был задуман как европейское мероприятие, но постепенно он превратился в событие мирового масштаба. В 2009 году этот день стали отмечать в США, а в 2019 года в мероприятиях, посвященному Дню редких заболеваний, приняли участие более 100 стран. К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.
Целевая аудитория кампании — это не только население в целом, но и представители органов власти и правительственных структур, производители лекарственных препаратов, ученые, медики и все, кто проявляет интерес к данной проблеме.
В мире насчитывается свыше шести тысяч редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. 72% редких заболеваний – генетические, в то время как другие являются результатом инфекций (бактериальных или вирусных), аллергии, воздействия окружающей среды или редкими видами рака. 70% редких генетических заболеваний начинаются в детстве. В Европе болезнь или патологическое состояние относят к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает одного случая на две тысячи человек. Общее количество пациентов с редкими заболеваниями в Европе превышает 30 миллионов человек. В США, Акт о редких заболеваниях (Rare Disease Act) 2002 года, определяет редкие болезни как болезни или состояния, затрагивающие менее 200 тысяч людей в США, или примерно 1:1500. В Японии редкие болезни определяются как болезни, затрагивающие менее 50 тысяч пациентов в стране, или около 1:2500. В мире насчитывается более 300 миллионов людей с редкими заболеваниями. Такие пациенты обеспечиваются лекарствами по особым правилам.
23 сентября 2019 года страны-члены ООН приняли историческую Политическую декларацию по всеобщему охвату услугами здравоохранения, которая включает стремление активизировать усилия по борьбе с редкими заболеваниями. Всеобщий охват услугами здравоохранения означает, что все люди и сообщества должны получать все необходимые услуги здравоохранения, не попадая в затруднительное финансовое положение.